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罕见病病人组摇滚乐队:让大家看到我们的力量 环球视线视频 茹贝源 安全治疗 免费汉译英 什么手机浏览器速度快 洪荒逆天 360网游 钱幽兰 厦门招标信息 济南新世纪影城影讯 对攻线 40年·见证:高速“行”天下
您当前的位置 :首页 > 影视 正文 来源: tmkbk7.cn 太仓新闻网 发布时间:
2020-2-8

  罕见病病人组成的摇滚乐队

  我不罕见 你也不必抱歉

  随着吉他扫弦的动作崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。

  因为成骨不全症她很小的时侯四肢就停止了生长踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路鞋永久都雪白雪白的。攥着吉他拨片的手指脆弱到可以向外折成90度甚至可能因用力过猛而骨折。

  印花长裙遮挡住的双腿上放着的吉他跟她差不多高话筒的高度被调到最低。为了跟上节奏那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着柔弱手指也因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。

  全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候只有当节奏响起那些脆弱的骨头才显示出力量。

  在舞台上她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅有的一脸稚气却满头白发也有的看似十分健康但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。

  他们没有健康的骨骼、眼睛、血液他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。

  “病痛只是一种状态人人生而平等人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉中国青年报·中青在线记者。她身高1.4米声音轻柔曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的我们要做的就是打破这些幻想。”

  就像舞台上的崔莹。灯光刺眼音箱颤栗她像任何一名摇滚乐手一样迎接着掌声、欢呼与善意的目光力量仿佛无可阻挡。

  只是大部分时候这些罕见病人的力量只能靠那些连接着吉他、贝斯、架子鼓的电线被传递出去。

  当乐曲结束崔莹甚至没法自我走下舞台的阶梯。每次出门她都需要最亲近的两个人陪在身边母亲推她去卫生间父亲把不到80斤的她抱到车上。

  爱踢球的贝斯手王瑶大多时候只能看着别人踢球。因为患有血友病他四肢的关节会因过度运动在一小时内肿成馒头大小伴随的是“比生孩子还强烈的疼痛”这种疼痛级别的表述“是经过医学鉴定的”。电吉他手程利婷两三年时突发小儿麻痹一天之内四肢就瘫软了。母亲把她抱起来时甚至需要用竹席包裹着从那以后她再也没有任何有关行走的记忆。

  因为行动不便程利婷习惯了一天都不去卫生间。直到现在坐在轮椅上的她也总听到有人说:“这么漂亮的小姑娘真是可惜了。”

  登上舞台前他们对自由的想象大多与身体一起被病痛困住。13年时崔莹偶然听到电台里在放郑智化的〖水手〗觉得“就是在唱自我”。从那以后她开始自我写词谱曲。不敢大声唱她只能小声地哼录制的磁带塞满了整整一个大箱子。没有吉他她就抱着一把芭蕉扇乱拨手指都被刺破了。

  “写多了就开始想怎么才能让别人听到呢?那该是件多么幸福的事啊想想就激动。”她看着窗外说。因为患病崔莹的眼白呈淡蓝色仿佛永久隔着一层薄雾。

  几年后在一次为罕见病患者组织的活动上她演唱了一首自我创作的歌轻轻问台下:“想一块儿组个乐队吗?”

  从那以后大家每个周二都会围成一圈儿为了一句歌词、一个音符反复练习黄昏的阳光洒在房间的地上洒在乐器上与轮椅上。从起初的零基础开始如今他们已经能够完整流畅地表演十几首曲目。

  一次演出活动结束之后台下所有的观众都走光了只剩下一个脑瘫的病人呆呆地坐在一张石头凳子上。过了好一会儿他慢悠悠地说:“按理说以前像咱们这样的人应该也不少吧怎么就没留下什么痕迹呢?”

  8772乐队的乐手们其实也说不清楚为什么这个社会上他们的痕迹会变得与疾病一样罕见。6年之前崔莹骨折过二十几次。到了上学的年龄没有学校愿意收她。

  患白化病的节奏吉他手谢航程顶着一头耀眼的白发。他在小学四年级时辍学被父母送到外地学唢呐。学校曾经强制要求他把头发染成黑色还需要开一个“非传染性疾病”的证明才能入学。提及这段往事的时候这个一贯开朗的大男孩把嘴一撇:“我不想说。”

  从6年到16年当同龄人坐在教室里的时候崔莹只能坐在床上每天早上把一个800毫升的水瓶灌满热水放在身边喝一整天。

  家里重新装修过一次吊灯的开关被特意安在墙面的中下部。整整10年时间里她都只能待在30多平方米的家中。长期待在室内她的皮肤变得与鞋子一样雪白。

  在一间不到10平方米的房间里父母的床摆在一头她的“床”——一张木制的长椅摆在另一头中间隔着的小书桌正对窗外。崔莹对这个房间里的一切都无比熟悉随手指着墙上一副写着“真善美”的书法说:“你仔细看那个‘美’字比另外两个字要稍微小一点。”

  她家几百米之外就是长安街可对崔莹来说这个紧邻北京二环路的位置并不方便老旧的小区没有电梯下楼必经的21层台阶可以轻易将她困住。她在北京生活了将近30年至今没去过故宫。

  初中时有所高中派老师去家里给崔莹授课。每个周末学校还会安排同学去看望她。看到同学们在一起畅聊从未有过社交生活的她总会突然觉得孤独与愤怒。“那时我觉得他们不理解我我也不屑于加入他们无聊的谈话。”崔莹一手支在床上一手扶着桌子前后摇晃着轮椅那是她平时的运动方式“其实挺自卑的却又带着点莫名其妙的骄傲与自大。”

  除了毫无掩饰的歧视有时温情中也隐藏着尖刺。幼儿园的老师怕崔莹再次骨折会叮嘱其他小朋友“不要跟她玩”。走在路上会有人过来摸着她的头:“姑娘你可得好好活着。”她莫名其妙:“难道我看起来像是不想活了吗?”

  小时候的程利婷学习成绩特别好家里一整面墙都是奖状老师表扬她的时候总是强调:“人家都那样了。”当时她没在意还觉得挺高兴。可后来想想“那样”其实是一种潜在的俯视姿态。

  “别人对我的期望是更低的。” 崔莹说“他们总是会下意识地觉得我脆弱或者做不好任何事情。其实我们不需要同情也没那么脆弱。我们需要的只是被当作正常人。”

  为了证明自我可以跟别的孩子一样学习程利婷借邻居与姐姐的课本来看还给自我制定了课程表甚至还安排了晚自习。除了看课本她还学电脑、学美术是北京市第一批考取驾照的残疾人。此时的她坐在北京CBD一间英语培训班的教室里已经上了一天的课程。“总要给自我找点事干。”

  学会电脑之后程利婷在网上为自我找了一份发广告与传资料的兼职第一份工资是60块钱为此她还特意办了一张银行卡。“但我还是喜欢收现金那跟把钱打到卡里的感觉是不一样的。”后来她又找了一份游戏设计的工作忙碌时每个月能挣八九千元。她会悄悄替父母在网上订好机票然后通知他们“明天去海南旅游”。

  他们不喜欢听到别人说自我“真不容易”。“假如无障碍设施都完善的话我们就没有什么不容易的。”在十几年时写的日记里崔莹就认定“坚强只是一种求生的本能”。

  跟每个普通人一样他们也有再寻常不过的得意与烦恼。崔莹喜欢自我的嘴因为“小”最不喜欢“身上的肉”。程利婷最喜欢自我的手因为“好看”最不喜欢自我弯曲变形的脊柱。谢航程也喜欢自我的手因为那是一双“能弹琴的手能创造未来的手”。王瑶不喜欢自我的腿。他们在歌里唱:“这样的我从不罕见。”

  乐队成立两年来他们经常被起问成立的原因但是很少有人在意过他们给出的第一个答案——“因为喜欢乐曲啊”。

  自从半年前来到北京谢航程的头发再也没有染过。他现在是皮村一所小学的兼职乐曲老师除了教课他每天花十几个小时练琴十个手指磨出了厚厚的茧子。满头的白发让路人以为他是外国人经常盯着他看但他从不回头。他的屋子里放着3把木吉他一把电吉他还有一整套音响设备加起来差不多价值一万多元而每个月的房租七百多元家里除了乐器唯有的家具就是床、桌子与衣柜。

  “你觉得自我不如我坚强只是因为你没有遇到像我一样的处境。”崔莹说“每个人都有脆弱之处只不过我们的更显而易见罢了。”

  王瑶在用药之后剧痛再也没出现过他终于也能跟普通人一样出门、工作、生活但是从前的同学没有一个人向他表达祝贺。后来他也想通了:“人性是每个人都摆脱不掉的。”

  他依旧不知道未来何去何从。但也发现这几乎是身边人共同的困惑。

  有时他们也会想假如有机会重来自我的生活会是什么样。程利婷想了一晚上依然选择保持现状。

  “是疾病让我拥有了一个不一样的人生。假如我是健康的就不会是现在的我了。”说话的时候她正在开车熟练地使用着残疾人驾驶装置控制刹车与油门。

  在王瑶看来比起“健康”“不一样”显得太微不足道了。“假如有机会重来我一定选择过一次没病的人生。”他没有一丝犹豫“肯定会更过瘾吧起码能踢一天球。我没必要做什么轰轰烈烈的事也没必要承受无端的痛苦。”

  但是“假如”从来不存在。

  “真正的现实是很难回避的。”崔莹说。对他们而言乐曲并非一个现实的避难所更像是一个朝向更好生活的助推器。

  明明灭灭的灯光下他们闭上眼睛肆无忌惮地高唱:“谁都不必说抱歉。”

  中国青年报·中青在线记者 玄增星

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  原交通部副部长李居昌。梁熙明 摄

  “我国的高速公路发展其实走了一段曲折的路。”原交通部副部长李居昌感慨地说。

  时间不能逆转差距不能位移只有可变的速度是创造奇迹的魔术师。1988年我国大陆第一条高速公路——20.5公里的沪嘉高速公路建成通车。此后30年我国高速公路建设突飞猛进增长幅度之大世界罕见。截至2017年年底我国高速公路通车里程已达13.6万公里。

  “通车总里程世界第一位发展速度世界第一。取得了这样的成绩我们已经进入了交通大国但还不是强国要为建设交通强国奋斗。”李居昌感慨。

  万事开头难

  “上世纪80年代初期汽车的平均时速只有30公里左右。尽管有些公路路段加宽改造了但公路网标准低、质量差的问题没有得到根本解决许多路段依然车辆拥挤、通行不畅与市场经济的迅速发展与人民生活水平的日益提高很不相称。”对30多年前的“出行难”李居昌记忆犹新。

  上世纪80年代高速公路还仅仅是西方发达国家的一种标记在当时出版的中国公路交通图中高速公路是个空白。当改革开放的中国社会经济日益为“瓶颈”所困扰的时候通车能力大、行车速度快的高速公路在美国、法国、英国、加拿大等发达国家蓬勃发展。

  “让中国的汽车车轮快速跑起来!”“赶快修建中国的高速公路!”许多业内人士与普通百姓都发出呼声。

  “1984年发生了两件大事一是京津塘高速公路通过审批二是沈大高速公路开工建设。”李居昌回忆道当时我国改革开放已经6年经济发展迅速特别是车辆迅猛增加交通制约经济发展瓶颈更加突出改革开放呼唤改善交通条件以更好地捧场经济发展。

  1988年10月我国内地第一条冠名“高速公路”的沪嘉公路建成通车。几天后沈大高速公路南北两段共131公里完工。

  “两条高速公路通车后立即显示出了较好的经济效益与社会效益。在国内高速公路是一个完全陌生的事物沈大高速公路的建设是‘摸着石头过河’。”李居昌说沈大高速公路是我国当时公路建设项目中规模最大、标准最高的艰巨工程。全部工程由我国自行设计、自行施工开创了我国建设长差距高速公路的先河为大规模的高速公路建设积累了经验。

  沈大高速公路通车了但是并不意味着我们已经完成由低速到高速的转变。这有待于全社会的共同努力更艰难的跨越还在后面。

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  原交通部副部长李居昌接受本报记者专访。 梁熙明 摄

  “当时社会上有两种意见。有些人以修建高速公路投资大占地多不符合中国国情为由而反对。还有人积极主张修建高速公路。”李居昌说。

  因为认识上的不一致我国的高速公路发展不得不经历了由汽车一级专用路到高速公路的一段曲折过程。“那时候不敢叫‘高速公路’只说是‘汽车专用路’。但是具备随时改成高速公路的必要条件。”李居昌说。

  1989年7月17日至21日交通部在辽宁省沈阳市召开了第一次全国高等级公路建设经验交流现场会。“沈阳会议创造了三个第一中央领导第一次参加动员修建高速公路的会议;第一次邀请部分省市分管交通的领导参加;第一次统一了思想明确了中国必须修建高速公路。”李居昌认为沈阳会议具有里程碑意义。

  沈阳会议明确了我国必须发展高速公路澄清了我国长时间以来要不要修建高速公路的模糊认识为高速公路大规模发展打下了坚实的思想认识基础使我国公路建设走进了发展高速公路的新时期。

  同时沈阳会议提出了我国今后建设高等级公路的重要政策措施如统筹规划、条块结合、分级负责、联合建设成为我国公路建设的基本方针;国家投资、地方筹资、社会融资、利用外资成为公路建设资金来源的基本政策;加强规划与前期工作成为公路建设的基本原则。

  随着公路在交通运输中的作用日益突显中国需要发展公路需要发展高速公路已成为不争的事实。

  有志者事竟成

  1993年6月为贯彻邓小平同志视察南方讲话精神解决全国高速公路怎样建的问题交通部、全国各省份分管交通领导、交通厅(局)长齐聚山东召开了全国公路建设工作会议这是高速公路发展史上迄今为止规模最大、规格最高、效果最佳、影响最深远的一次会议。

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  新沈大高速公路。

  “代表们参观了山东的高等级公路与高速公路从济南坐车经过泰安到烟台再从烟台到达青岛走了1000多公里路非常好。”李居昌回忆山东会议后各地领导络绎不绝到山东参观学习掀起了建设高速公路的热潮。

  假如说沈阳会议明确了我国需要高速公路那么山东会议则解决了全国高速公路怎样建的问题就是凝聚全国的力量发挥社会主义集中力量办大事的优越性全国一盘棋把高速公路建设推上了新的发展阶段。

  从1993年到1997年的5年中全国高速公路建设规模不断扩大建设速度不断加快工程质量不断提高共建成高速公路4119公里。京津塘、济青、成渝、沪宁等一大批有重要影响的高速公路建成通车。

  国运兴交通兴。高速公路不仅仅是速度与效率的代表而且已成为综合国力的象征成为衡量国民经济现代化的重要标志之一。

  后来者居上

  上世纪90年代在解放思想的同时国家把交通运输业作为经济发展的战略重点我国高速公路建设10多年便走过了发达国家半个世纪走过的历程。

  1997年下半年东南亚地区发生了金融危机。高速公路建设被党中央、国务院遴选出来承担起扩大内需、拉动国民经济快速增长的“神圣使命”。1998年6月交通部在福州召开了全国加快高速公路建设工作会议。

  “福州会议后全国掀起高速公路建设高潮我们也有确定、有信心中央也很捧场。加快基础设施建设把高速公路确定为重中之重。”李居昌表示在内、外部的合力推动下高速公路建设风起云涌迎来了它的“黄金年月”。

  “1998年国家原计划投资1200亿元年中追加到1600亿元年末再加到1800亿元实际完成投资2168亿元。”回忆起自我参与与见证过的高速公路建设李居昌的思绪飞快地转着。高速公路在为国民经济高速增长立下不朽功勋的同时总里程在1998年增加到8733公里跃居世界第八位。

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  1988年10月31日我国大陆首条高速公路——沪嘉高速公路建成通车。

  “亚洲金融危机的情况下我国经济不但没有下滑还保持8%的增长而且对世界经济发展作出了贡献。这个发达国家、资本主义国家能做得到吗?做不到。”李居昌说。

  福州会议解决了加快高速公路建设的问题即要把公路建设进一步融入经济发展整体确立了公路发展在经济结构调整、扩大内需、保持经济快速发展中的战略地位。

  “这是一个很光荣的任务也是个很艰巨的任务。”李居昌说交通职工把困难转化为激励。

  福州会议后的5年我国高速公路得到了空前发展。“要致富先修路”成为那个时代出现频率最高的词汇。5年间全国公路建设总投资12343亿元扣除物价因素是1950年到1997年全国公路建设完成总投资的1.7倍。2002年高速公路里程达到25200公里居世界第二位。交通制约经济发展“瓶颈”缓解。

  “后来整个社会对高速公路评价越来越高高速公路发挥的作用也越来越大。发展过程中的坎坷我们一个个克服。”李居昌说。

  从破茧而出到在华夏大地上蜿蜒纵横迅猛发展的高速公路是古老的东方大国快速走向现代化走向民族复兴的标志性丰碑。(庄妍0

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